User Expectations of Metadata Repositories for Clinical Research
Evaluation Metadata Repository

Abstract (Expand)

Metadata Repositories (MDR) are databases for data elements that can be utilized in research as well as in medical care. These data elements are not the actual patient data (facts), but a complete … definition of the variables or characteristics used, including coding, unit of measurement, data type and other aspects. The aim of the project described here was to evaluate possible application scenarios for MDRs by a larger group of experts. The focus was not on specific software, but on the community's basic expectation of such a database of data elements. To achieve this goal, a questionnaire was designed that contained questions on general aspects of setting up a registry for data elements in biomedical research as well as more specific points with regard to necessary functionalities, desired contents, tools for community work and the quality of data elements. One of the main results was that the users attach more importance to the quality of the content than to the efficiency in implementing their documentation concepts. At the same time, they consider the effort involved in using existing software systems to be too much compared with the benefits and have concerns about the use of their designs by third parties.

Author: Matthias Löbe

Date Published: 9th May 2018

Publication Type: Misc

[Final Report Evaluation Metadata Repository (MDR-Eval)]
Evaluation Metadata Repository

Abstract (Expand)

Metadata Repositories sind Datenbanken für Datenelemente, die sowohl in der Forschung, z.B. in klinischen Studien oder epidemiologischen Kohorten, wie auch in der Versorgung, z.B. in Informationssystemen … des Krankenhauses genutzt werden (können). Bei diesen Datenelementen handelt es sich nicht um die eigentlichen Patientendaten (Fakten), sondern um eine vollständige Definition der verwendeten Variablen bzw. Merkmale inklusive der Kodierung, der Maßeinheit, des Datentyps und anderer Aspekte. In einem BMBF-geförderten und TMF-koordinierten Projekt wurde neben konzeptionellen Grundlagen ein Softwareprototyp für den Aufbau eines Nationalen Metadata Repositories für die klinische und epidemiologische Forschung in Deutschland (MDR) erarbeitet. Der Prototyp implementiert ein Datenmodell nach der aktualisierten Version 3 der ISO/IEC-Norm 11179/3 und steht unter einer Open-Source-Lizenz zur Verfügung . Basis für die realisierten Funktionalitäten des MDRs waren die in einem TMF-Vorprojekt analysierten funktionalen Anforderungen (TMF V063-01 Arbeitspaket 2), welche aber aufgrund der begrenzten Projektmittel nicht vollumfänglich umgesetzt werden konnten. Wesentliche Funktionen wie das Erstellen/Modifizieren/Importieren/Klassifizieren von Datenelementen und Formularen sowie einige der avisierten Community-Funktionen stehen jedoch zur Verfügung. Ziel des hier beschriebenen Projekts MDR-Evaluation war eine Evaluation der möglichen Anwendungsszenarien für Metadata Repositories durch eine größere Gruppe von Fachexperten. Dabei stand nicht eine konkrete Software im Vordergrund, sondern die prinzipielle Erwartung der Community an eine webbasierte Datenbank von Datenelementen. Zur Erreichung des Ziels wurde ein Fragebogen entworfen, der sowohl Fragen zu generellen Aspekten des Aufbaus einer zentralen Bibliothek für Datenelemente der biomedizinischen Forschung wie auch konkretere Punkte im Hinblick auf notwendige Funktionalitäten, gewünschte Inhalte, Werkzeuge zur Communityarbeit und zur Güte von Datenelementen enthielt. Der Fragebogen wurde im Rahmen einer Web-Umfrage einer breiten Community präsentiert. Aus den Antworten lassen sich strategische Erfolgskriterien für die Implementierung eines communityorientierten Metadata Repositories gewinnen.

Author: Matthias Löbe

Date Published: 1st Feb 2015

Publication Type: Not specified

Navigate

Health Atlas - Local Data Hub/Leipzig

The Health Atlas - Local Data Hub/Leipzig is an alliance of medical ontologists, medical systems biologists and clinical trials groups to design and implement a multi-functional and quality-assured atlas. It provides models, data and metadata on specific use cases from medical research fields.

Registered Repository

re3data.org Badge
Powered by
 (v.1.13.0-master)
Health Atlas | Funding and Programmes | Credits | Terms & Conditions | Privacy Policy | Imprint
Copyright © 2008 - 2021 The University of Manchester and HITS gGmbH
Institute for Medical Informatics, Statistics and Epidemiology, University of Leipzig

By continuing to use this site you agree to the use of cookies