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MDR-Survey_METADATA_REDCAP_v2
Tabelle1
A
B
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I
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N
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P
1
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| Variable / Field Name | Form Name | Section Header | Field Type | Field Label | Choices, Calculations, OR Slider Labels | Field Note | Text Validation Type OR Show Slider Number | Text Validation Min | Text Validation Max | Identifier? | Branching Logic (Show field only if...) | Required Field? | Custom Alignment | Question Number (surveys only) | Matrix Group Name |
| participant_id | mdrsurvey | text | Participant ID | ||||||||||||
| introinfo | mdrsurvey | descriptive | <p>Sie können beliebig zwischen einzelnen Sektionen wechseln. Die Eingabe kann zwischendurch gespeichert und mit einem speziellen Codewort zu einem späteren Zeitpunkt fortgesetzt werden.</p><p>Auf der letzten Seite haben Sie die Möglichkeit, die Angaben abzusenden.</p> | ||||||||||||
| section1 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>1. Einschätzung des prinzipiellen Nutzens</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">Dieser Abschnitt umfasst Fragen darüber, welchen Nutzen ein Metadata Repository für Sie oder die Forschercommunity allgemein haben könnte.</span> | |||||||||||
| effizienz | mdrsurvey | radio | Effizienz: Mit Hilfe eines Metadata Repository können Dokumentationsformulare <u>schneller erstellt</u> werden, indem fertige Datenelemente oder ganze Formularmodule aus einer zentralen Datenbank wiederverwendet werden. | 5, Ich erwarte, <u>komplette Formulare</u> übernehmen zu können und dadurch erhebliche Zeit einzusparen. | 4, Ich erwarte, die <u>Mehrheit der Datenelemente und einzelne Gruppen</u> wiederverwenden zu können und dadurch einige Zeit einzusparen. | 3, Ich erwarte, <u>viele Datenelemente oder Gruppen</u> wiederverwenden zu können, allerdings werden Modifikationen nötig sein. | 2, Ich erwarte, <u>einige Datenelemente</u> wiederverwenden zu können, die Mehrzahl meiner Studien unterscheidet sich jedoch stark voneinander. | 1, Ich erwarte <u>keinen spürbaren Geschwindigkeitsgewinn</u>, weil meine Datenelemente immer sehr speziell sind oder weil die Zusammenstellung der Datenelemente aktuell keinen wesentlichen Aufwand für mich darstellt. | 11 | ||||||||||
| sub_qualitaet | mdrsurvey | descriptive | Qualität: Mit Hilfe eines Metadata Repository erstellte Dokumentationsformulare haben eine <u>höhere Qualität</u>, denn sie versprechen... | 12 | |||||||||||
| qual_routineeignung | mdrsurvey | radio | Routineeignung: Datenelemente sind klar formuliert, lassen sich schnell ausfüllen und erzeugen wenige Rückfragen (z.B. durch Optionen für typische Maßeinheiten, Unbekannt-Felder). | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | qualitaet | ||||||||||
| qual_vollstaendigkeit | mdrsurvey | radio | Vollständigkeit: Datenelemente enthalten alle notwendigen Substrukturen, z.B. zur Berechnung bestimmter Scores (BMI, SOFA, GCS, ...). | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | qualitaet | ||||||||||
| qual_konsistenz | mdrsurvey | radio | Konsistenz/Redundanz: Sich widersprechende/redundante Datenelemente werden erkannt. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | qualitaet | ||||||||||
| qual_abdeckung | mdrsurvey | radio | Abdeckung: Für häufige Fragestellung sind bereits Datenelemente vorhanden, ggfs. in verschiedenen Varianten. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | qualitaet | ||||||||||
| qual_langlebigkeit | mdrsurvey | radio | Langlebigkeit: Ein Datenelement aus einem MDR ist stabil in seiner Bedeutung und Ausprägung. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | qualitaet | ||||||||||
| qual_ethik | mdrsurvey | radio | Ethik: Datenschutzproblematische Datenelemente (Namen, Nummern, Orte, Datumsangaben usw.) werden speziell ausgezeichnet. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | qualitaet | ||||||||||
| sub_vertrauen | mdrsurvey | descriptive | Vertrauen: Datenelemente aus einem Metadata Repository würde ich (eher) einsetzen, ... | 13 | |||||||||||
| vert_stand | mdrsurvey | radio | Wenn sie von Standardisierungsgremien stammen (CDISC, HL7, SNOMED-CT, ...). | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | vertrauen | ||||||||||
| vert_forsch | mdrsurvey | radio | Wenn sie sich in anderen Forschungsvorhaben bewährt haben. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | vertrauen | ||||||||||
| vert_qs | mdrsurvey | radio | Wenn sie eine Qualitätssicherung durchlaufen haben. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | vertrauen | ||||||||||
| vert_community | mdrsurvey | radio | Wenn sie von der Community positiv bewertet werden. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | vertrauen | ||||||||||
| vert_fachexperten | mdrsurvey | radio | Wenn sie von Fachexperten empfohlen werden. | 4, Stimme voll zu | 3, Stimme teilweise zu | 2, Unentschieden | 1, Stimme mehrheitlich nicht zu | 0, Stimme überhaupt nicht zu | vertrauen | ||||||||||
| vergleichbarkeit | mdrsurvey | checkbox | Vergleichbarkeit: Mithilfe eines Metadata Repository erstellte Dokumentationsformulare enthalten strukturierte, wiederverwendbare Datenelemente. Durch die Wiederverwendung derselben Datenelemente in verschiedenen Forschungsvorhaben... | 1, Können sponsor- und studienübergreifende <u>Metaanalysen</u> durchgeführt werden. | 2, Können innerhalb eines Verbunds erhobene Daten mehrfach genutzt werden (<u>Secondary Use</u>). | 3, Können innerhalb eines Forschungsverbunds <u>doppelte Datenerfassungen</u> reduziert werden. | 14 | ||||||||||
| langfristdokumentation | mdrsurvey | checkbox | Langfristige Dokumentation: Mit Hilfe eines Metadata Repository können Dokumentationskonzepte dauerhaft bereitgestellt und aufbewahrt werden. Ein MDR sollte: | 1, Eine einfache Liste aller verwendeten Datenelemente speichern. | 2, Zusätzlich Variablennamen und Kodierung der Auswahloptionen speichern (Annotated CRF) | 3, Zusätzlich Validierungsregeln (Pflichtfelder, Referenzbereiche, Defaults) speichern | 4, Zusätzlich Informationen zur Dokumentenstruktur (Hierarchie, Reihenfolge) speichern | 5, Zusätzlich Layout-Informationen (Auswahllisten vs. Radio-Buttons, Ausrichtung von Elementen) speichern | 6, Zusätzlich Kommentare, Entscheidungen, gelöschte Datenelemente archivieren (Audit Trail) | 7, Die langfristige Archivierung des Dokumentationskonzepts ist uninteressant. | 15 | ||||||||||
| comments_sect1 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen zu Abschnitt 1 | ||||||||||||
| section2 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>2. Demographie</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">Um Ihre Erwartungen an ein MDR besser verstehen zu können, werden Sie in diesem Abschnitt gebeten, einige Fragen zur Ihrer Organisationsstruktur zu beantworten.</span> | |||||||||||
| organisation | mdrsurvey | radio | Welcher Kategorie entspricht ihre Organisation am ehesten? | 1, Akademische Forschungseinrichtung | 2, Krankenversorgung | 3, Klinisches Studienzentrum (KKS) | 4, Auftragsforschungsinstitut (CRO) | 5, Pharmazeutische Industrie | 6, Softwareentwicklung/Beratung | 7, Sonstige | 21 | ||||||||||
| rollen | mdrsurvey | radio | Welche Rollen nehmen Sie in der Durchführung klinischer bzw. epidemiologischer Studienprojekte ein? | 1, Forscher/ Prüfarzt | 2, Studien-/Projektkoordination | 3, Datenmanager/Studienassistent/Dokumentar | 4, Datenbankprogrammierer/Informatiker | 5, Biometriker/Statistiker | 6, Monitor/Qualitätssicherung/Auditor | 22 | ||||||||||
| studienzahl | mdrsurvey | text | Wie viele Studienprojekte betreut ihre Organisation jährlich? | integer | 0 | 300 | 23 | ||||||||
| einsatz_cdms | mdrsurvey | radio | Setzen Sie ein klinisches Datenmanagementsystem (CDMS) oder ein anderes elektronisches Dokumentationssystem zur Erhebung und Verwaltung der Untersuchungsdaten ein? | 1, Ja | 0, Nein | 9, Weiß nicht | 24 | ||||||||||
| einsatz_cdms_product | mdrsurvey | notes | Falls ja, welche(s) Softwareprodukt(e)? | ||||||||||||
| studienumsetzung_ecrf | mdrsurvey | slider | Zu welchem Teil werden die Studiendaten rein elektronisch erfasst (e-CRF)? | 0% | 50% | 100% | number | 25 | |||||||||
| studienumsetzung_pcrf | mdrsurvey | slider | Zu welchem Teil werden die Studiendaten ausschließlich auf Papier erfasst (p-CRF)? | 0% | 50% | 100% | number | ||||||||||
| studienumsetzung_hybrid | mdrsurvey | slider | Zu welchem Teil werden die Studiendaten sowohl elektronisch als auch auf Papier erfasst (e-CRF und p-CRF)? | 0% | 50% | 100% | number | ||||||||||
| einsatz_lokales_dd | mdrsurvey | radio | Verwenden Sie für Ihre Forschungsvorhaben ein zentrales Data Dictionary? | 1, Ja. Es ist als Anwendungskomponente im CDMS bzw. Dokumentationssystem enthalten. | 2, Ja. Es gibt einen lokalen Institutionsstandard mit Konventionen zu Benennung und Kodierung. | 3, Ja. Wir verwenden einen internationalen Standard (CDISC SDTM/CDASH). | 0, Nein. | 26 | ||||||||||
| comments_sect2 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen zu Abschnitt 2 | ||||||||||||
| section3 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>3. Integration eines MDRs in die lokalen Arbeitsabläufe</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">In diesem Abschnitt geht es um die sinnvolle Einbindung eines MDR in die Prozesse in Ihrer Organisation.</span> | |||||||||||
| einsatzpunkt | mdrsurvey | checkbox | An welcher Stelle könnte ein MDR in die Arbeitsabläufe Ihrer Organisation eingebunden werden? | 1, Als Hilfsmittel bei der Erstellung der Forschungsvorhabensbeschreibung bzw. des Studienprotokolls. | 2, Als Hilfsmittel bei der Erstellung des Dokumentationskonzepts bzw. der Studienspezifikation. | 3, Als Hilfsmittel bei der Erstellung der Erhebungsformulare und Dokumentationsbögen. | 4, Als Hilfsmittel bei der Auswertung der erhobenen Daten. | 5, Als Hilfsmittel bei der Archivierung einer Dokumentationskonzepts und der Erhebungsformulare. | 31 | ||||||||||
| beruehrungspunkte | mdrsurvey | notes | Welche Berührungspunkte oder Überschneidungen gibt es zu bestehender Software oder definierten Arbeitsprozessen (SOPs)? | 32 | |||||||||||
| sub_anwendergruppen | mdrsurvey | descriptive | Wie stark würden einzelner Anwendergruppen das MDR Ihrer Einschätzung nach nutzen? | 33 | |||||||||||
| anwender_forscher | mdrsurvey | radio | Klinische Forscher | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | anwendergruppen | ||||||||||
| anwender_koord | mdrsurvey | radio | Projektkoordinatoren | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | anwendergruppen | ||||||||||
| anwender_dm | mdrsurvey | radio | Datenmanager | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | anwendergruppen | ||||||||||
| anwender_db | mdrsurvey | radio | Datenbankprogrammierer | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | anwendergruppen | ||||||||||
| anwender_biom | mdrsurvey | radio | Biometriker/Statistiker | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | anwendergruppen | ||||||||||
| sub_nutzen | mdrsurvey | descriptive | Von welchen der intendierten Projektziele würden Ihre Anwender insgesamt am meisten profitieren? | 34 | |||||||||||
| nutzen_effiz | mdrsurvey | radio | Von der schnelleren Erstellung (Effizienz) | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | nutzen | ||||||||||
| nutzen_qual | mdrsurvey | radio | Von der höheren Qualität | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | nutzen | ||||||||||
| nutzen_vergl | mdrsurvey | radio | Von der statistischen Vergleichbarkeit | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | nutzen | ||||||||||
| nutzen_doku | mdrsurvey | radio | Von der langfristigen Dokumentation | 4, Sehr stark | 3, Stark | 2, Teilweise | 1, Gering | 0, Gar nicht | nutzen | ||||||||||
| hindernisse | mdrsurvey | checkbox | Welche Hindernisse und Bedenken gegen die Nutzung einer MDR-Software <u>könnten</u> in Ihrer Organisation bestehen? | 1, <u>Intellectual Property:</u> Datenelemente und Dokumentationsformulare sind geistiges Eigentum meiner Organisation bzw. der Mitarbeiter. | 2, <u>Urheberrecht:</u> Dokumentationsformulare oder Übersetzungen dieser sind teilweise lizenzgeschützt und entgeltpflichtig. | 3, <u>Benchmarking:</u> Die Veröffentlichung von Dokumentationsformularen in einem zentralen Verzeichnis setzt uns möglicherweise inhaltlicher Kritik aus. | 4, <u>Aufwand:</u> Der Aufwand der Nutzung eines MDRs übersteigt den Mehrwert. | 5, <u>Qualität:</u> Langjährige Erfahrung und lokale Qualitätssicherungskonventionen erlauben einen höheren Qualitätsstandard als ein zentrales Verzeichnis. | 6, <u>Verfügbarkeit:</u> Der dauerhafte Zugriff auf meine Datenelemente ist nicht gesichert. | 35 | ||||||||||
| hindernisse_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Hindernisse: | ||||||||||||
| betriebsmodell | mdrsurvey | radio | Welches Betriebsmodell würden Sie in Bezug auf die Bereitstellung eines MDRs bevorzugen? | 1, Eine einzige Instanz mit zentralem Hosting. | 2, Eine Software zur lokalen Installation. | 3, Es sollte beide Möglichkeiten geben. | 36 | ||||||||||
| vertriebsmodell | mdrsurvey | checkbox | Welches Vertriebsmodell würden Sie bevorzugen? | 1, Freie Open-Source-Software | 2, Kommerzielle Software | 3, Mietsoftware (ASP) | 37 | ||||||||||
| betrieb | mdrsurvey | radio | Sollte die TMF ein solches System unterstützen und langfristig als Dienst betreiben? | 1, Ja | 0, Nein | 9, Weiß nicht | 38 | ||||||||||
| comments_sect3 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen zu Abschnitt 3 | ||||||||||||
| cutscene1 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Nutzens eines Metadata Repositories - Teil 1</h1> | descriptive | <p>Sie haben den ersten Teil des Fragebogens abgeschlossen.</p><p>Die folgenden 22 Fragen beziehen sich nun auf konkretere Aspekte zu Funktionalitäten eines MDR, gewünschten Inhalten, Communityarbeit und Güte von Datenelementen</p> | |||||||||||
| section4 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>4. Einschätzung des konkreten Nutzens</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">Im Folgenden geht es um Features, die in einem MDR verfügbar sein müssen, um Sie in Ihrer täglichen Arbeit zu unterstützen.</span> | |||||||||||
| sub_funktionalitaeten | mdrsurvey | descriptive | Welche Funktionalitäten erwarten Sie neben der Spezifikation von einzelnen Datenelementen von einem MDR? | 41 | |||||||||||
| funk_gruppierung | mdrsurvey | radio | Gruppierung von Datenelementen in einer Hierarchie (Formulare) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funk_annotationen | mdrsurvey | radio | Möglichkeit, selbstdefinierte Annotationen und Vokabulare zu Datenelementen hinzufügen (z.B. zu Herkunft, Qualität, Messmethoden, Software- und Geräteversionen) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funk_synchronisierung | mdrsurvey | radio | Synchronisierung mit lokalem Data Dictionary | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funk_gen_datenbank | mdrsurvey | radio | Generierung der Studiendatenbank/ Importmöglichkeit in CDMS | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funk_gen_acrf | mdrsurvey | radio | Generierung des Annotated CRF | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funk_timeline | mdrsurvey | radio | Visualisierungen von Änderungen (Audit Trial, Timeline) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funk_mult_labels | mdrsurvey | radio | Möglichkeit, demselben Datenelement mehrere Bezeichnungen, Definitionen oder Variablennamen zuzuweisen (auf Projektebene) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | funktionalitaeten | ||||||||||
| funktionalitaeten_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Funktionalitäten: | ||||||||||||
| sub_anbindung | mdrsurvey | descriptive | Für welche Programmtypen wäre eine Anbindung des MDR z.B. in Plugin-Form sinnvoll? | 42 | |||||||||||
| anb_office | mdrsurvey | radio | Eine Interaktion mit Office-Programmen wäre wünschenswert. | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | anbindung | ||||||||||
| anb_design | mdrsurvey | radio | Eine Interaktion mit Design-Programmen wäre wünschenswert. | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | anbindung | ||||||||||
| anb_cdms | mdrsurvey | radio | Eine Interaktion mit EDC/CDMS-Software wäre wünschenswert. | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | anbindung | ||||||||||
| anb_statistik | mdrsurvey | radio | Eine Interaktion mit Statistik-Programmen wäre wünschenswert. | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | anbindung | ||||||||||
| anb_sql | mdrsurvey | radio | Eine Interaktion mit SQL-Datenbanken wäre wünschenswert. | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | anbindung | ||||||||||
| anbindung_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Programmtypen: | ||||||||||||
| sub_werkzeuge | mdrsurvey | descriptive | Über welche Komfort-Werkzeuge sollte ein MDR verfügen? | 43 | |||||||||||
| werk_warenkorb | mdrsurvey | radio | Recherchewerkzeug zur Auswahl von Datenelementen (Warenkorb) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | werkzeuge | ||||||||||
| werk_designer | mdrsurvey | radio | Designer zum Aufbau von Formularen | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | werkzeuge | ||||||||||
| werk_qs | mdrsurvey | radio | Werkzeuge zur Qualitätssicherung und Kuration (Dublettenerkennung, Namenskonvention) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | werkzeuge | ||||||||||
| werk_api | mdrsurvey | radio | Programmierschnittstelle (API) zum Zugriff aus externen Applikationen | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | werkzeuge | ||||||||||
| werk_alerts | mdrsurvey | radio | Benachrichtigungen (Alerts) bei neuen/geänderten Inhalten | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | werkzeuge | ||||||||||
| werk_bulkupload | mdrsurvey | radio | Werkzeuge zu Hochladen großer Datenmengen (Bulk Upload) | 4, Unbedingt | 3, Wichtig | 2, Egal | 1, Eher unwichtig | 0, Gar nicht | werkzeuge | ||||||||||
| werkzeuge_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Werkzeuge: | ||||||||||||
| importformate | mdrsurvey | checkbox | Import: Welche Formate zum Hochladen von Datenelementen oder Formularen in das MDR sehen Sie als wichtig an? | 1, CSV mit Vorgabe der Spaltenköpfe | 2, XML mit gegebenem Schema | 3, CDISC Operational Data Model (ODM) | 4, CDISC Define.xml/SDS | 5, HL7 CDA/CCD | 6, OpenEHR Archetypes ADL | 7, Statistical Data and Metadata Exchange (SDMX) | 8, RDF/OWL (z.B. W3C Data Cube Vocabulary) | 44 | ||||||||||
| importformate_andere | mdrsurvey | text | Andere Importformate: | ||||||||||||
| exportformate | mdrsurvey | checkbox | Export: Welche Formate zum Herunterladen von Datenelementen oder Formularen aus dem MDR sehen Sie als wichtig an? | 1, CSV mit Vorgabe der Spaltenköpfe | 2, XML mit gegebenem Schema | 3, CDISC Operational Data Model (ODM) | 4, CDISC Define.xml/SDS | 5, HL7 CDA/CCD | 6, OpenEHR Archetypes ADL | 7, Statistical Data and Metadata Exchange (SDMX) | 8, RDF/OWL (z.B. W3C Data Cube Vocabulary) | 45 | ||||||||||
| exportformate_andere | mdrsurvey | text | Andere Exportformate: | ||||||||||||
| aehnliche_loesungen | mdrsurvey | notes | Gibt es bereits vorhandene ähnliche Lösungen zu einem MDR? Warum werden diese Ihrer Einschätzung nach nicht in größerem Maßstab eingesetzt? | 46 | |||||||||||
| comments_sect4 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen | ||||||||||||
| section5 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>5. Content</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">Ziel dieses Abschnitts ist die Abschätzung der Anwenderpräferenzen bezüglich des Umfangs und der Art der Inhalte eines MDR.</span> | |||||||||||
| leserecht | mdrsurvey | radio | Sichtbarkeit: Wer darf von Ihnen erstellte Artefakte lesen? | 1, Sie sollen nur mir sichtbar sein. | 2, Sie sollen auch von anderen Personen meiner Organisationseinheit lesbar sein. | 3, Sie sollen nach Freigabe meinerseits auch von Dritten lesbar sein. | 4, Sie dürfen von anderen MDR-Nutzern gelesen werden. | 5, Sie dürfen prinzipiell öffentlich lesbar sein. | 51 | ||||||||||
| modifizierungsrecht | mdrsurvey | radio | Wer darf von Ihnen erstellte Artefakte ändern? | 1, Nur ich darf meine Artefakte ändern. | 2, Andere Personen meiner Organisationseinheit dürfen meine Artefakte ändern. | 3, Bestimmte Dritte, denen ich explizit Zugriff gewähre, dürfen meine Artefakte ändern. | 4, Ein dedizierter Kreis von Fachexperten und Kuratoren darf meine Artefakte ändern. | 5, Andere MDR-Nutzer dürfen meine Artefakte ändern. | 6, Anonyme Nutzer dürfen meine Artefakte ändern. | 52 | ||||||||||
| sub_inhalte | mdrsurvey | descriptive | Welche Inhalte sollen Ihrer Meinung nach in einem MDR zur Verfügung stehen? Sie sollen 25 Punkte vergeben. | 53 | |||||||||||
| inhalte_datentypen | mdrsurvey | radio | Datentypen, Maßeinheiten, Sprachen | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_nat_studien | mdrsurvey | radio | Datenelemente aus großen nationalen Studien (z.B. DEGS) | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_internat_studien | mdrsurvey | radio | Datenelemente aus großen internationalen Studien (z.B. UK Biobank) | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_bib | mdrsurvey | radio | Datenelemente aus offenen Bibliotheken von CDMS (z.B. REDCap Shared Library | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_int_mdr | mdrsurvey | radio | Datenelemente aus internationalen MDRs (z.B. caDSR) | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_surveys | mdrsurvey | radio | Kerndatensätze, validierte Scores, Surveys (z.B. SF-36) | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_laborwerte | mdrsurvey | radio | Laborwerte mit Referenzbereichen | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_ea_kriterien | mdrsurvey | radio | E/A-Kriterien aus klinischen Studien(-registern) | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_terminologien | mdrsurvey | radio | Medizinische Terminologien (Diagnosen, Prozeduren, Medikationen) | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| inhalte_ontologien | mdrsurvey | radio | Biomedizinische Ontologien (z.B. NCBO Bioportal | 4, Unbedingt<br>(4 Punkte) | 3, Erforderlich<br>(3 Punkte) | 2, Nützlich<br>(2 Punkte) | 1, Eingeschränkt<br>(1 Punkte) | 0, Keinesfalls<br>(0 Punkte) | inhalte | ||||||||||
| punkte_content_mdr | mdrsurvey | calc | Punkte verfügbar: | 25 - [inhalte_datentypen] - [inhalte_nat_studien] - [inhalte_internat_studien] - [inhalte_bib] - [inhalte_int_mdr] - [inhalte_surveys] - [inhalte_laborwerte] - [inhalte_ea_kriterien] - [inhalte_terminologien] - [inhalte_ontologien] | Nicht editierbar, nur zur Information | ||||||||||
| kontributionen | mdrsurvey | checkbox | Welche Inhalte könnten Sie selbst beisteuern? | 1, Datenelemente bzw. Formulare aus Studien | 2, Datenelemente bzw. Formulare aus Registern | 3, Datenelemente bzw. Formulare aus Kohorten oder Surveys | 4, Datenelemente bzw. Formulare aus Projekten der Versorgungsforschung | 5, Datenelemente bzw. Formulare aus dem Krankenhausinformationssystem | 6, Harmonisierte Dokumente (abgestimmte Kerndatensätze, Normdaten) | 54 | ||||||||||
| inhalte_andere | mdrsurvey | text | Andere Inhalte: | ||||||||||||
| lizenzen | mdrsurvey | checkbox | Welche Lizenzformen würden Sie bevorzugen? | 1, Die Datenelemente eines MDR sollten keiner Lizenz unterliegen. | 2, Die Lizenz von Datenelementen soll durch den Erzeugenden spezifiziert werden. | 3, Geschützte Datenelemente sollen im MDR enthalten, jedoch entsprechend ausgezeichnet sein. | 4, Es sollen eigene Lizenzvarianten möglich sein. | 5, Freie Lizenzen (Creative Commons, Science Commons, Open Database License) sollten bevorzugt verwendet werden. | 55 | ||||||||||
| lizenzformen_andere | mdrsurvey | text | Andere Lizenzformen: | ||||||||||||
| rechtemodule | mdrsurvey | checkbox | Unter welchen Voraussetzungen würden Sie eigene Datenelemente "frei" zur Verfügung stellen? | 1, Namensnennung | 2, Datenelemente sind nicht-modifizierbar. | 3, Datenelemente dürfen nicht kommerziell verwendet werden. | 4, Veränderte Datenelemente müssen unter der gleichen Lizenz weitergegeben werden. | 56 | ||||||||||
| rechtemodule_andere | mdrsurvey | text | Andere Rechtemodule: | ||||||||||||
| comments_sect5 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen | ||||||||||||
| section6 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>6. Community</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">Dieser Abschnitt soll den Bedarf für spezielle Community-Funktionen zur Zusammenarbeit verteilter Nutzer in einem zentralen MDR eruieren.</span> | |||||||||||
| mitarbeit | mdrsurvey | radio | Welche Rollen würden Sie bzw. Ihre Institution einnehmen? | 1, Wir wären hauptsächlich als Konsumenten tätig (passive Mitarbeit). | 2, Wir würden auch als Produzenten auftreten und eigene Inhalte einstellen. | 3, Wir würden eigene Inhalte einstellen und auch fremde Inhalte kuratieren. | 0, Wir sehen derzeit noch kein Potenzial in der Nutzung eines MDR und beobachten die weitere Entwicklung. | 61 | ||||||||||
| personalisierung | mdrsurvey | checkbox | Welche Funktionen zur Personalisierung erachten Sie als sinnvoll? | 1, Nutzerprofile zur Speicherung von Konfigurationsoptionen | 2, Nutzerhomepages (Visitenkarte mit Fachgebieten etc.) | 3, Favoriten/Lesezeichen | 4, Chronik letzter Aktionen | 5, Programmgenerierte Vorschläge zu ?eigenen" Themengebieten | 6, Verschiedene Expertenlevel, z.B. bei hoher Aktivität | 62 | ||||||||||
| personalisierung_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Funktionen zur Personalisierung | ||||||||||||
| zusammenarbeit | mdrsurvey | checkbox | Welche Funktionen zur Unterstützung der Zusammenarbeit erachten Sie als sinnvoll? | 1, Diskussionsseiten mit Kommentarfunktion | 2, Versionsgeschichte zur Nachverfolgung von Änderungen | 3, Senden von Nachrichten zwischen Nutzern | 4, Rating/Bewertung von Datenelementen bzw. Formularen | 5, Abstimmungen zu strittigen Varianten | 63 | ||||||||||
| zusammenarbeit_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Funktionen zur Unterstützung der Zusammenarbeit | ||||||||||||
| suche | mdrsurvey | checkbox | Welche Such- und Sortierfunktionen sollten zur Verfügung stehen? | 1, Suche nach Zeichenketten (textuelle Suche) | 2, Suche nach Komponententypen (Datenelemente, Formulare, Codelisten, einzelne Codes, ...) | 3, Suche nach konzeptionellen Merkmalen (Messobjekte, Eigenschaften, Krankheiten) | 4, Suche nach repräsentativen Merkmalen (Datentypen, Maßeinheiten, Formatvorgaben) | 5, Suche nach Artefakten mit bestimmten Metadaten (Rechte, Lizenzen, Autoren, Organisationseinheiten, Sprachen, Herkunft, Änderungsdatum) | 6, Suche nach Community-Annotationen (Verwendungshäufigkeit, Rating, Expertenvotum, Tags) | 64 | ||||||||||
| suche_andere | mdrsurvey | notes | Weitere Such- und Sortierfunktionen: | ||||||||||||
| semantic_web | mdrsurvey | checkbox | Welche semantische fundierte Repräsentation von Datenelementen bzw. Formularen erachten Sie als wichtig? | 1, Es sollte eine Serialisierung in RDF/OWL angeboten werden. | 2, Es sollte eine Serialisierung als Linked Open Data angeboten werden. | 3, Es sollten Abfragen über einen SPARQL Endpunkt möglich sein. | 4, Es sollten vorhandene deskriptive Ontologien verwendet werden (DC, FOAF, SKOS, IAO, DCAT, Provenance). | 5, Es sollten vorhandene Fach-Ontologien verwendet werden (OCRe, OBI, HPO, GO). | 6, Keine. Andere Arbeiten genießen eine höhere Priorität. | 65 | ||||||||||
| comments_sect6 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen | ||||||||||||
| section7 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Konzepts eines Nationalen Metadata Repositories</h1><h2>7. Güte</h2> | descriptive | <span style="font-size:smaller;font-weight:normal;font-style:italic;">Im letzten Abschnitt geht es um Methoden zur Sicherstellung einer hohen Qualität der Datenelemente und ihrer Teilstrukturen sowie um Methoden zur Standardisierung und Harmonisierung von Datenelementen und Formularen.</span> | |||||||||||
| top_down_vs_bottom_up | mdrsurvey | radio | Welches Redaktionsmodell würden Sie bevorzugen? | 1, Top-down: Zentrale Steuerung und Festlegung von Inhalten durch Experten (Brockhaus-Prinzip) | 2, Bottom-up: Dezentrale Steuerung durch viele Anwender, Inhalte haben unterschiedliche Qualität (Wikipedia-Prinzip) | 71 | ||||||||||
| qualitaetsrichtlinien | mdrsurvey | checkbox | Welche Methoden des Qualitätsmanagements soll das MDR anbieten? | 1, Freie Inhaltswahl (Nutzer müssen beliebige Datenelemente anlegen können, anderenfalls ist der Anreiz der Nutzung gering) | 2, Duplikaterkennung (Redundanzen dürfen vorkommen, sollen aber in den Recherchewerkzeugen ausgeblendet oder weit nach hinten geschoben werden) | 3, Durchsetzung von Konventionen zur Benennung, Definition und Identifikation von Datenelementen | 4, Grundsätze zur Erstellung von Datenelementen (minimaler Detailgrad) | 5, Formaler Registrierungsprozess mit Lebenszyklus/Status | 6, Klassifizierung mit Vokabularen und begrifflichen Ordnungssystemen | 72 | ||||||||||
| qualitaetsrichtl_andere | mdrsurvey | notes | Andere Qualitätsrichtlinien: | ||||||||||||
| qualitaetssicherung | mdrsurvey | checkbox | Wer sollte eine Qualitätssicherung durchführen? | 1, Die Qualitätssicherung liegt in der Verantwortung des Erstellers der Datenelemente. | 2, Die Qualitätssicherung sollte durch die Community erfolgen. | 3, Die Qualitätssicherung sollte durch angestellte Kuratoren erfolgen. | 4, Die Qualitätssicherung sollte durch benannte Fachexperten erfolgen. | 73 | ||||||||||
| harmonisierung | mdrsurvey | radio | Wie wichtig ist die Möglichkeit der Harmonisierung von Datenelementen und Datensätzen? | 1, Es soll einen formalen Harmonisierungsprozess geben, der ein Review voraussetzt und besonders annotierte, ?stabile" Versionen erzeugt. | 2, Eine Harmonisierung kann außerhalb des MDR geschehen. | 74 | ||||||||||
| aehnlichkeiten | mdrsurvey | checkbox | Welche Ähnlichkeitsbeziehungen zwischen Datenelementen soll das MDR berücksichtigen können? | 1, <u>Gleichheit:</u> Datenelemente, bei denen alle Substrukturen gleich sind | 2, <u>Alternativen:</u> Datenelemente, die konzeptionell ähnlich sind | 3, <u>Varianten:</u> Datenelemente, die sich nur in repräsentativen Merkmalen wie Maßeinheit, Genauigkeit, Datentyp oder Format unterscheiden | 4, <u>Derivationen:</u> Datenelemente, die sich aus anderen berechnen lassen | 5, <u>Versionen:</u> chronologische Änderungen an einem Datenelement | 6, <u>Klassifikationen:</u> Datenelemente, die durch Konzepte in gleiche Klassen partitioniert werden | 7, <u>Mapping:</u> Summe der Überführungsschritte eines Datenelements in ein anderes | 75 | ||||||||||
| sub_guetekriterien | mdrsurvey | descriptive | Welche Kriterien sollten besonders hochwertige Datenelemente auszeichnen? | 1, ? Hoher Detailgrad, z.B. Vorhandensein optionaler Attribute 2, ? Konsistenz (z.B. Passförmigkeit der Maßeinheit zur Messgröße) 3, ? Änderungen/Korrekturen in Zusammenarbeit mehrerer Anwender 4, ? Empfehlungen durch ausgewiesene Fachexperten 5, ? Hohes Rating durch die Community 6, ? Häufige Verwendung (in verschiedenen Projekten) 7, ? Herkunft aus medizinischen Terminologien (z.B. LOINC, SNOMED-CT) 8, ? Herkunft aus Kerndatensätzen (z.B. NINDS CDE, HL7 Value Sets, MIND3, ADT) 9, ? Herkunft aus validierten Instrumenten/Surveys/Scores | 76 | ||||||||||
| guetekriterien_detail | mdrsurvey | radio | Hoher Detailgrad, z.B. Vorhandensein optionaler Attribute | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_konsis | mdrsurvey | radio | Konsistenz (z.B. Passförmigkeit der Maßeinheit zur Messgröße) | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_aender | mdrsurvey | radio | Änderungen/Korrekturen in Zusammenarbeit mehrerer Anwender | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_experten | mdrsurvey | radio | Empfehlungen durch ausgewiesene Fachexperten | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_rating | mdrsurvey | radio | Hohes Rating durch die Community | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_verwendung | mdrsurvey | radio | Häufige Verwendung (in verschiedenen Projekten) | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_term | mdrsurvey | radio | Herkunft aus medizinischen Terminologien (z.B. LOINC, SNOMED-CT) | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_datensatz | mdrsurvey | radio | Herkunft aus Kerndatensätzen (z.B. NINDS CDE, HL7 Value Sets, MIND3, ADT) | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| guetekriterien_valid | mdrsurvey | radio | Herkunft aus validierten Instrumenten/Surveys/Scores | 4, Unbedingt | 3, Erforderlich | 2, Nützlich | 1, Eingeschränkt | 0, Keinesfalls | guetekriterien | ||||||||||
| comments_sect7 | mdrsurvey | notes | Bemerkungen | ||||||||||||
| cutscene2 | mdrsurvey | <h1>Evaluation des Nutzens eines Metadata Repositories - Teil 2</h1> | descriptive | <p>Sie haben den zweiten Teil des Fragebogens abgeschlossen.</p><p>Vielen Dank für Ihre Unterstützung!</p> | |||||||||||
| mdrprt_plchldr | mdrprototypesurvey | descriptive | placeholder text | ||||||||||||
| age | beispielcrf | Der Test-CRF soll von jedem Evaluierenden nachgebaut werden. Er soll möglichst kurz sein, jedoch auch die Mehrzahl der vorhandenen Funktionen des MDR vorführen. | text | Alter (Jahre) | y | ||||||||||
| sex | beispielcrf | radio | Geschlecht | M, Männlich | W, Weiblich | U, Unbekannt | y | RH | |||||||||
| height | beispielcrf | <h1>Biometrische Daten</h1> | text | Größe (cm) | |||||||||||
| weight | beispielcrf | text | Gewicht (kg) | Bitte auf eine Nachkommastelle genau angeben! | |||||||||||
| druguse | beispielcrf | <h1>Lebensstil und Expositionen</h1> | checkbox | Wie schätzen Sie Ihr Suchtverhalten ein? Wählen Sie alle zutreffenden Antworten aus. | 1, Alkoholkonsum | 2, Tabakkonsum | 3, Drogenkonsum | ||||||||||
| dropdown | beispielcrf | dropdown | Bundesland | BW, Baden-Württemberg | BY, Bayern | BE, Berlin | BB, Brandenburg | HB, Bremen | HH, Hamburg | HE, Hessen | MV, Mecklenburg-Vorpommern | NI, Niedersachsen | NW, Nordrhein-Westfalen | RP, Rheinland-Pfalz | SL, Saarland | SN, Sachsen | ST, Sachsen-Anhalt | SH, Schleswig-Holstein | TH, Thüringen | |||||||||||
| druguseparents | beispielcrf | checkbox | Wie schätzen Sie das Suchtverhalten Ihrer Eltern ein? Wählen Sie alle zutreffenden Antworten aus. | 1, Alkoholkonsum | 2, Tabakkonsum | 3, Drogenkonsum | |||||||||||
| comment_box | beispielcrf | notes | Bemerkungen | LH |
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